Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра» обеспечит несовершеннолетних, больных муковисцидозом, препаратом «Оркамби». Затраты на детей, которым нужно подобное лечение, составят почти 6,3 млрд руб. в год.
Экспертный совет фонда «Круг добра» решил максимально расширить критерии для бесплатного обеспечения несовершеннолетних с муковисцидозом препаратом «Оркамби» (ивакафтор+лумакафтор), который производит Vertex Pharmaceuticals. Об этом сообщает Telegram-канал Общественной палаты России.
«Сегодняшнее решение на национальном уровне вводит совершенно иные, наивысшие стандарты оказания помощи больным муковисцидозом. Это решение позволит обеспечить лекарством фактически всех детей с данным заболеванием. Я уже обратился к региональным специалистам здравоохранения с призывом ускорить подачу заявок в фонд на данный препарат, чтобы все дети, нуждающиеся в лечении, смогли получить терапию уже в этом году», — заявил председатель правления фонда Александр Ткаченко.
По его словам, в России около 600 детей нуждаются в подобном лечении. Примерный годовой бюджет для лечения всех детей с муковисцидозом составит около 6,28 млрд руб.
Перечень утвержденных фондом «Круг добра» болезней и лекарств.
