Экспертный совет фонда «Круг добра» принял решение обновить категории детей для предоставления препарата канакинумаб, а также включить препарат церлипоназ альфа (ТН Brineura от американской BioMarin) в список для формирования резерва лекарств. Церлипоназ альфа станет пятым по счету препаратом в перечне неперсонифицированного резерва, призванного в срочном порядке обеспечивать пациентов необходимыми лекарствами.
По решению врачебной комиссии канакинумаб для лечения системного ювенильного идиопатического артрита и болезни Стилла теперь может назначаться детям в возрасте от 1 месяца. Ранее он применялся при терапии взрослых и детей от двух лет и старше.
Церлипоназ альфа используется для лечения нейронального цероидного липофусциноза 2-го типа (НЦЛ-2) у детей старше трех лет. Сообщается, что он поступит в Российскую детскую клиническую больницу РНИМУ им. Н.И. Пирогова. В списке неперсонифицированного резерва также находится динутуксимаб бета от нейробластомы, эмапалумаб для терапии первичного и вторичного гемофагоцитарного синдрома, белумосудил для терапии хронической реакции «трансплантант против хозяина» (РТПХ) и товорафениб для лечения рака мозга.
Кроме того, эксперты «Круга добра» приняли решение о закупке в резерв фонда очередной партии эмапалумаба в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина.
Возможность приобретать лекарства для формирования резерва по неперсонифицированным заявкам фонд получил весной 2024 года. Тогда расширение затронуло три номенклатурные позиции, в их числе – зарегистрированный динутуксимаб бета и не зарегистрированные на тот момент эмапалумаб и белумосудил.
Резервный список препаратов распространяется на пациентов, состояние которых требует незамедлительной помощи, в том числе лекарственной. Для того чтобы включить в алгоритм закупки препарат, нужно получить согласование от экспертного совета фонда и профильного главного внештатного специалиста Минздрава. Последний, помимо прочего, должен обосновать объем потребности.
В декабре 2025 года был обновлен состав совета «Круга добра». Начавший работу в 2021 году орган изначально включал в себя семь человек. После обновления состава Правительством РФ он увеличился до восьми членов, среди которых значится и замминистра здравоохранения России Наталья Сибирякова.
