Фонд «Круг добра» попросил производителя препарата «Золгенсма» ускорить его вывод в гражданский оборот. Тогда любой благотворительный фонд сможет купить это лекарство с разрешения врачебного консилиума.
«Круг добра» призвал компанию «Новартис» ускорить процедуру вывода «Золгенсмы» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) на российский рынок. После этого любой благотворительный фонд сможет приобрести этот препарат при условии положительного решения врачебного консилиума, сообщила пресс-служба организации.
В «Круге добра» утверждают, кто критерии для назначения «Золгенсмы», принятые экспертным советом, одни из самых мягких по сравнению с другими странами. Но для перехода на терапию этим препаратом необходимо решение врачебного консилиума из специалистов трех федеральных медицинских центров.
В фонде выразили сожаление, что оказались не учтены планы нескольких семей, которые по назначению врачей получают от «Круга добра» дорогостоящее лечение другими препаратами, но собрали деньги на самостоятельную покупку «Золгенсмы». Там отметили также, что не стоит преувеличивать эффективность этого лекарства. В «Круг добра» уже обратились родители некоторых детей, который ранее получили «Золгенсму», с просьбой вернуть назначенную ранее терапию, сказано в сообщении.
Ранее «МВ» сообщал, что негосударственные благотворительные фонды не могут закупить дорогостоящий препарат «Золгенсма» для детей со СМА из-за законодательных ограничений, не позволяющих закупать лекарство до ввода его в гражданский оборот, и по причине несогласия врачебных консилиумов.
| «Круг добра» был учрежден по указу президента 5 января 2021 года для обеспечения детей с редкими заболеваниями дорогостоящими лекарственными препаратами и медизделиями. На начало февраля 2022 года за счет фонда «Золгенсму» уже получили 24 ребенка, еще 9 доз находятся в процессе оформления поставки. За все время работы фонда одним из лекарств от СМА были обеспечены 1090 детей. |
