Фонд поддержки детей с тяжелыми и орфанными заболеваниями «Круг добра» разместил 7 аукционов общей суммой 2,6 млрд рублей на покупку для своих подопечных Спинразы (нусинерсена) от Biogen – препарата для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА). Итоги аукционов будут подведены 17 сентября. Ранее организация опубликовала аукционы на закупку еще одного лексредства для терапии этого же заболевания – Эврисди (рисдиплама) от Roche.
Оба препарата уже неоднократно закупались фондом. Спинраза – первый в мире препарат для терапии СМА. В России он включен в перечень ЖНВЛП с 2020 года.
В феврале ГК «Биотэк» Бориса Шпигеля в экстренном порядке поставила фонду «Круг добра» препарат Спинраза почти на 129 млн рублей. В марте компании «Фармстандарт» Виктора Харитонина и «Фармстор» Валерия Наумочкина приняли участие в аукционах на плановую закупку препарата, основным поставщиком стала фармкомпания Харитонова, она выиграла 26 аукционов на закупку Спинразы из 29, победителем еще трех аукционов стала «Фармстор». В конце мая «Фармстандарт» вновь выиграл дополнительный аукцион на поставку Спинразы подопечным фонда.
В конце июня Федеральный центр планирования и организации лекобеспечения Минздрава РФ опубликовал пять аукционов общей стоимостью 1,3 млрд рублей на покупку нусинерсена для подопечных «Круга добра», четыре из них выиграла компания «Фармстандарт», один – «Фармстор».
Помимо нусинерсена, экспертным советом фонда для лечения СМА утверждены Эврисди и Золгенсма (онасемноген абепарвовек) от Novartis.
Рисдиплам зарегистрирован в России в ноябре 2020 года. В августе 2021 года комиссия Минздрава РФ рекомендовала включить его в перечень ЖНВЛП. Фонд уже закупил препарат почти на 5 млрд рублей, его поставляет «Кругу добра» фармкомпания «Ирвин», входящая в ГК «Фармэко». Недавно организация объявила еще четыре аукциона на 1,6 млрд рублей на покупку Эврисди для своих подопечных. Их результаты будут подведены 15 сентября.
Золгенсма является одним из самых дорогих лексредств (стоимость одной инъекции оценивается в $2,1 млн) и не зарегистрирована в России, хотя документы на регистрацию препарата были поданы в июле 2020 года. В начале августа фонд «Круг добра» заключил договор на поставку Золгенсмы для терапии шести детей со СМА.
