В перечень заболеваний, с которыми будет работать «Круг добра», включены: болезнь Помпе, семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. Фонд организует поставки в регионы лекарств «Иларис» и «Майозайм».
Экспертный совет фонда «Круг добра» рассмотрел и утвердил заявки для оказания лекарственной помощи детям со следующими заболеваниями: болезнь Помпе, семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли, сообщается на сайте фонда.
Следующим шагом фонда будет организация поставок в регионы России лекарственных препаратов «Иларис» (канакинумаб) и «Майозайм» для нуждающихся в них детях.
Экспертный совет также согласовал Положение об экспертной группе фонда «Круг добра». Она будет сформирована из профильных специалистов по жизнеугрожающим и редким заболеваниям. В задачи членов экспертной группы будет входить изучение медицинской документации, поступающей в фонд, детальная проработка и подготовка материалов и рекомендаций для экспертного совета, рассматривающего заявки на лекарственное обеспечение детей из регионов России.
На заседании обсуждались основные принципы формирования перечня тяжелых жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих, в том числе редких заболеваний и утверждены формы представления данных о заболевании и лекарственной терапии.
В этом месяце экспертный совет фонда принял решение об обеспечении лекарствами детей с нейробластомой и миодистрофией Дюшенна/Беккера, а также с мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией.
27 апреля министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко заявил, что вопрос лекарственного обеспечения детей, страдающих спинномышечной атрофией (СМА), закрыт в рамках деятельности фонда «Круг добра». Пациенты стали получать зарегистрированные в РФ лекарственные препараты.
