Федеральный центр планирования и организации лекобеспечения объявил четыре аукциона на закупку рисдиплама для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) на общую сумму 1,64 млрд рублей. Средства выделены из бюджета фонда поддержки детей с тяжелыми и орфанными заболеваниями «Круг добра».
Итоги аукционов будут подведены 15 сентября 2021 года.
Рисдиплам производится компанией Roche и зарегистрирован в России в 2020 года под торговым наименованием Эврисди. Он входит в список, утвержденный экспертным советом фонда «Круг добра» и уже неоднократно закупался Минздравом.
Победителем всех аукционов стала компания «Ирвин», входящая в ГК «Фармэко». Общая сумма состоявшихся закупок к середине августа достигла 4,8 млрд рублей.
Кроме того, комиссия Минздрава рекомендовала включить рисдиплам в перечень ЖНВЛП.
Рисдиплам применяется для терапии СМА (и закупается «Кругом добра») наряду с такими препаратами как Спинраза (нусинерсен) от Biogen и Золгенсма (онасемноген абепарвовек) компании Novartis. Спинразу для своих подопечных фонд к настоящему моменту закупил на сумму 8,8 млрд рублей, а также одобрил покупку шести упаковок Золгенсмы. Сумма этого контракта не раскрывается, однако известно, что онасемноген абепарвовек самый дорогой в мире препарат стоимостью $2,1 млн за штуку. Фонду «Круг добра» удалось договориться с компанией-производителем лекарства о скидке, но ее размер неизвестен.
По данным фонда «Семьи СМА», в России зарегистрировано 1 142 случая заболевания. Фонд «Круг добра» ориентирован только на помощь детям, взрослым пациентам приходится добиваться лекобеспечения от региональных минздравов, зачастую –в судебном порядке, в том числе в ЕСПЧ.
