Экспертный совет фонда «Круг добра» принял решение включить синдром короткой кишки в перечень заболеваний, с которыми работает фонд. В России около 300 детей с этим тяжелым заболеванием.
На заседании экспертного совета фонда «Круг добра», которое состоялось 4 июня на базе Общественной палаты (ОП), рассматривался вопрос поддержки детей с синдромом короткой кишки (СКК), сообщается на портале ОП.
При этом заболевании организм не усваивает питательные вещества из пищи, потому что она просто не переваривается. Больной слабеет, может потерять сознание в любой момент, его преследуют острые боли. Без правильного лечения и специального парентерального питания пациент может умереть. В России около 300 детей с этим тяжелым заболеванием.
Члены экспертного совета согласились включить СКК в перечень заболеваний, с которыми работает фонд. В дальнейшем планируется проработать четкие категории детей и критерии, по которым будет оказываться им помощь.
Также в ходе заседания эксперты проголосовали за включение препарата от спинально-мышечной атрофии «Золгесма» в перечень для закупок и приняли решение к концу 2021 года расширить критерии отбора детей, которые смогут получить это лекарство.
Кроме того, фонд «Круг добра» утвердил и организовал закупки препаратов «Спинраза» и «Рисдиплам» для всех детей со спинальной мышечной атрофией, на которых поступила информация от региональных медиков. На сегодняшний день уже 958 детей получают лекарства, а 11 нововыявленным больным препараты поступят в ближайшее время.
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подчеркнул, что, если в течение года в фонд будут поступать новые заявки на детей со СМА, все они также получат содействие.
В ближайший месяц фонд также закупит лекарства для детей с болезнью Помпе и аутовоспалительными заболеваниями, а чуть позже пойдут поставки препаратов больным гипофосфатазией и мукополисахаридозом IV A типа. Соответствующие аукционы на закупку лекарств уже объявлены.
«Следующая задача – обеспечить детей с болезнью Дюшенна и самой тяжелой формой муковисцидоза, – сообщил глава фонда. – Наши сотрудники и эксперты рассмотрели огромное количество медицинских документов детей. Результат этой работы радует – на сегодня больше тысячи детей уже получили помощь».
Участники заседания отметили, что региональные власти не всегда честно направляют документы на ребенка в «Круг добра». Так, эксперты рассказали историю девочки со СМА II типа, у которой препарат «Рисдиплам» заканчивается 21 июля. При этом заявка на нее не попала в фонд, несмотря на заверения властей. Члены совета фонда предложили обратиться с просьбой о проведении федерального консилиума экспертов для того, чтобы подробнее разобраться в ситуации.
Перечень утвержденных фондом «Круг добра» болезней и лекарств.
