В России второй год действует программа реабилитации для детей с ограниченными возможностями «Лыжи мечты». О том, как появилась эта программа, для чего она нужна и каковы перспективы ее развития в нашей стране, «МедНовостям» рассказала основатель программы Наталья Белоголовцева.
Лыжи для всех
Несколько лет назад Наталья с мужем Сергеем узнали о том, что в США люди проходят реабилитацию в горнолыжных центрах. Действительно, там горными лыжами занимались практически все – люди с детским церебральным параличом и те, у кого были ампутированы конечности, пациенты с аутизмом и дети-бабочки, страдавшие буллезным эпидермолизом.
У Евгения, 23-летнего сына Белоголовцевых, среди прочих – диагноз ДЦП. Казалось, что родители перепробовали все возможные методики реабилитации, но ни одна из них не была достаточно эффективной. Узнав о горных лыжах, они решили рискнуть и отправились в США. Результаты тренировок были удивительными: всего за несколько занятий Женя научился спускаться с горы, самостоятельно поворачивать – сначала со сноу-слайдером, специальным устройством, управляемым инструктором, а потом и самостоятельно.
Эффект от занятий был действительно заметен – улучшилась координация, походка стала тверже и увереннее, разогнулась спина. «Горные лыжи – это самая эффективная и быстрая реабилитация, которую мы нашли для сына за всю жизнь», – говорит Наталья. Впечатляющие результаты Жениных тренировок заставили Белоголовцевых задуматься об организации таких занятий в России.
Уникальные специалисты
Первые занятия по реабилитационной программе, получившей название «Лыжи мечты», прошли в январе 2014 года. Тогда к занятиям приступили 9 человек, а сейчас количество участников достигло трех тысяч. И это, не считая тех, кто ждет своей очереди – более тысячи человек на каждом горнолыжном курорте, где действует программа. Среди них не только дети – возраст самого старшего участника программы 62 года.
Сейчас программа запущена на 17 горнолыжных курортах в 14 российских регионах, в которых тренировки с детьми проводят специально обученные инструкторы. Инструкторов программы больше ста. Первую группу инструкторов обучала Элизабет Фокс – исполнительный директор Национального спортивного центра для людей с ограниченными возможностями.
Не каждый человек, прошедший обучение, способен работать с особенными горнолыжниками, для кого-то такая нагрузка оказывается не по силам. Наталья поясняет, что все дети с ДЦП и другими особенностями развития разные, тренируя их, нужно оценивать и выносливость ребенка, и его утомляемость. Продолжительность стандартного занятия – час, но не все пациенты могут выдержать такую тренировку, некоторым в первое время достаточно лишь 5-10 минут – инструктор должен понимать и учитывать все особенности своего подопечного.
Инструкторы, работающие по программе «Лыжи мечты» – уникальные специалисты, которых больше нет нигде в мире. Дело в том, что даже в США, где горные лыжи доступны для людей чуть ли не с любыми особенностями развития, занятия на склоне считаются не эффективной реабилитационной методикой, а скорее способом социализации.
Слово медикам
Программа «Лыжи мечты» нашла поддержку среди медиков. Первым союзником Натальи и Сергея стала Светлана Альбертовна Воловец, директор научно-практического центра медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л.И. Швецовой. Она уже включила «Лыжи мечты» в реабилитационную методику Центра – ее пациенты также начали заниматься по этой программе. Вместе с Воловец Белоголовцевы планируют разработать городскую социальную программу реабилитации.
С «Лыжами мечты» сотрудничает и Татьяна Батышева, главный детский невролог Москвы и глава Научно-практического центра детской психоневрологии. Совместно с ней будут проведены первые серьезные исследования методики – в этом сезоне часть участников программы прошла обследование перед началом курса, а после окончания занятий они также будут осмотрены специалистами. Это позволит оценить успехи каждого и научно подтвердить эффективность реабилитационной программы.
В ближайших планах – разработка круглогодичной программы. Кроме того, сейчас ведутся переговоры с Министерством здравоохранения о включении «Лыж мечты» в индивидуальную программу реабилитации.
Эффект есть!
Впрочем, родителям, дети которых занимаются по программе «Лыжи мечты», научные подтверждения эффективности методики не нужны. Стандартный курс состоит из десяти часовых занятий – результаты заметны уже после первых тренировок.
Наталья рассказала о девятилетнем Максиме, который не мог сидеть и ходить, а стоял лишь с поддержкой – после курса тренировок он начал сидеть самостоятельно. И история Максима не уникальна. Улучшения наблюдаются не только в состоянии детей с двигательными нарушениями. Всего через пару занятий на склоне невербальные дети с расстройствами аутичного спектра начинали разговаривать.
Одной из участниц программы стала Ольга Гольчикова. Ей 31 год, она не может самостоятельно стоять, у нее не работают руки, отсутствует речь. Ольга сама связалась с Сергеем Белоголовцевым – на компьютере она печатает с помощью носа. После того, как семья Ольги переехала из Архангельска в Подмосковье, было принято решение о том, что ей стоит пройти реабилитационный курс «Лыж мечты».
«Сейчас с Ольгой занимаются три инструктора. Мы протестировали ее состояние перед началом тренировок и, если после занятий возникнут хоть какие-то положительные изменения (а они точно будут), то это будет мировая сенсация», – говорит Наталья.
Занятия должны быть доступными для всех
«Идеальная схема: пройти двух-трехнедельный курс из 10 тренировок, а потом заниматься 1-2 раза в неделю в поддерживающем режиме», – поясняет она. Для этого нужна сеть реабилитационных центров по всей стране – занятия должны быть доступными для всех.
В этом году появились первые семейные центры – на горнолыжный курорт можно приезжать всей семьей, жить в гостинице, ежедневно посещая тренировки. В Москве таких семейных центров пока нет, зато они уже организованы в Миассе, Новокузнецке, Ижевске и Перми.
В Кемеровской области шефство над программой взял губернатор Аман Тулеев. Возможно, что в ближайшем будущем в поселке Шерегеш появится Всероссийский центр программы «Лыжи мечты», возможность его создания сейчас обсуждается с Сибирской угольной энергетической компанией (СУЭК).
Стоимость стандартного курса составляет около 25 тысяч рублей. Организаторы находят возможность частично или полностью компенсировать участникам стоимость занятий – на это идут деньги, полученные из президентского гранта, либо средства, пожертвованные благотворителями. В течение полутора лет программа «Лыжи мечты» работала как волонтерский проект. Сейчас среди партнеров программы – компании Мегафон, Газпром, Евраз, СУЭК, Центр финансовых технологий.
«Я случайно нашла волшебную палочку»
«В этой истории нет личных целей – ни обогащения, ни самореализации, ни амбиций, – говорит Наталья о реабилитационной методике. – Я случайно нашла волшебную палочку и не могу ее выбросить, а хочу отдать людям».
Реабилитация с помощью горных лыж действительно эффективна – Наталья и Сергей проверили ее на своем сыне, а за два года людей, убедившихся в этом, стало гораздо больше. «Если бы существовала другая терапия, то люди не вставали бы на лыжи. Возможно, это кажется сумасшествием, но это доступная терапия и люди хотят ее опробовать».
