28 мая 2021 года пресс-тур III Всероссийского Фармпробега посетит Нижний Новгород, в котором запланировано провести открытое научно-практическое совещание на тему: «Повышение доступности лекарственных средств для остронуждающихся и высокозатратных пациентов». Соорганизатором мероприятия выступает АНО «Центр помощи пациентам «Геном».
В рамках совещания на площадке Законодательного Собрания Нижегородской области пройдет пленарная сессия «Совершенствование механизмов лекарственного обеспечения для пациентов с высокозатратными заболеваниями», а на базе региональной редакции «Российской газеты» состоится стрим-марафон «Повышение доступности таргетной терапии на примере различных нозологий. Взгляд пациентов».
«Проблематика лекарственного обеспечения «редких» пациентов продолжает оставаться одной из самых обсуждаемых тем российского здравоохранения. Особенно остро стоит вопрос лечения тех заболеваний, которые не входят в федеральный перечень и обеспечиваются за счет региональных бюджетов. Например, наибольшее число пациентов в стране с болезнью Фабри проживает в Нижнем Новгороде. Лечение этих пациентов становится большой нагрузкой на бюджет региона. И нам очень важно открыто обсуждать с представителями регионального управления те вопросы, которые у них стоят на повестке дня в связи с необходимостью обеспечения пациентов с дорогостоящими заболеваниями, взаимодействуя искать пути их решения», — отмечает Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном».
«Тему лекарственного обеспечения людей с орфанными заболеваниями крайне важно поднимать на всех уровнях и освещать в прессе. Ведь в буквальном смысле этого слова от доступности лекарства зависит жизнь человека. К участию в программе пресс-тура Фармпробега я пригласила девушку, с которой дружу уже более 6 лет. У Регины Парпиевой диагностировано редкое орфанное заболевание – болезнь Девика. Она стала первой в мире девочкой с этой болезнью, которой пересадили костный мозг. Регина выжила, но полностью потеряла зрение. Сейчас она учится на журфаке в МГУ им. М.В. Ломоносова и ведет передачу на ТК «СПАС» «Белые ночи». Регина и ее однокурсник Егор Косоуров мечтают создать фонд помощи людям с аутоиммунными заболеваниями, который занимался бы не только помощью в обеспечении лекарств таких пациентов, но и их поддержкой, реабилитацией, работой со СМИ. Об этом она сообщила на встрече с Президентом России Владимиром Путиным в конце декабря 2020 года. Президент поддержал решение Регины. Думаю, что Фармпробег даст возможность Регине обсудить эту тему с председателем правления фонда «Круг добра» Александром Ткаченко. Нужно, чтобы в этом направлении шла согласованная работа», — комментирует Ольга Никитина, региональный координатор федерального проекта «Единая страна – доступная среда».
«Решение вопроса по обеспечению доступности лекарств для пациентов, страдающих редкими заболеваниями, должно быть комплексным, на уровне Российской Федерации. Высокая стоимость лекарств ставит качество оказания помощи больным в зависимость от экономических возможностей региональных бюджетов. В 2020 году пациенты с орфанными заболеваниями за счет средств областного бюджета обеспечены на сумму более 296 млн. рублей. Кроме того, они могут получить материальную помощь, обратившись в министерство социальной политики Нижегородской области.
Однако важно продолжить работу по совершенствованию законодательства, выработке единой государственной политики и нормативно-правового регулирования, которое позволит в дальнейшем совершенствовать оказание медицинской и лекарственной помощи пациентам с орфанными заболеваниями. И, как результат, позволит увеличить продолжительность жизни граждан. Это главная задача. Уверена, по итогам совещания мы вместе с коллегами найдем варианты их решения», — делится Ольга Щетинина, заместитель председателя Законодательного собрания Нижегородской области.
«Сегодня перед всеми участниками процесса оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями стоит задача обеспечить все условия для того, чтобы принятие решений по финансированию данных заболеваний было максимально прозрачным, эффективным и справедливым. Это сложный этический вопрос, решение которого возможно только в рамках Общественного договора. Необходима разработка четких и понятных правил принятия решений, и пациенты должны быть активными участниками данного процесса», — комментирует модератор совещания Виталий Омельяновский, генеральный директор ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Министерства здравоохранения Российской Федерации, клинический фармаколог, доктор медицинских наук, профессор
«За последний год наша страна совершила серьезный прорыв в области повышения доступности лекарств пациентам с редкими заболеваниями. Значительное расширение программы высокозатратных нозологий, создание и эффективное функционирование Фонда «Круг добра», обеспечивающего необходимыми дорогостоящими лекарственными препаратами детей, — все это значительные достижения органов государственной власти и медицинского сообщества. Важно продолжить начатое движение и совершенствовать законодательные механизмы регулирования лекарственного обеспечения этой категории пациентов. И подобные встречи с руководителями субъектов Федерации – полезный и действенный инструмент, который помогает выявлять и решать проблемы пациентов «на местах», а также совершенствовать отраслевое законодательство», — резюмирует Ирина Петина, сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике.
28 мая 2021 года пресс-тур III Всероссийского Фармпробега посетит Нижний Новгород, в котором запланировано провести открытое научно-практическое совещание на тему: «Повышение доступности лекарственных средств для остронуждающихся и высокозатратных пациентов». Соорганизатором мероприятия выступает АНО «Центр помощи пациентам «Геном».
В рамках совещания на площадке Законодательного Собрания Нижегородской области пройдет пленарная сессия «Совершенствование механизмов лекарственного обеспечения для пациентов с высокозатратными заболеваниями», а на базе региональной редакции «Российской газеты» состоится стрим-марафон «Повышение доступности таргетной терапии на примере различных нозологий. Взгляд пациентов».
«Проблематика лекарственного обеспечения «редких» пациентов продолжает оставаться одной из самых обсуждаемых тем российского здравоохранения. Особенно остро стоит вопрос лечения тех заболеваний, которые не входят в федеральный перечень и обеспечиваются за счет региональных бюджетов. Например, наибольшее число пациентов в стране с болезнью Фабри проживает в Нижнем Новгороде. Лечение этих пациентов становится большой нагрузкой на бюджет региона. И нам очень важно открыто обсуждать с представителями регионального управления те вопросы, которые у них стоят на повестке дня в связи с необходимостью обеспечения пациентов с дорогостоящими заболеваниями, взаимодействуя искать пути их решения», — отмечает Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном».
«Тему лекарственного обеспечения людей с орфанными заболеваниями крайне важно поднимать на всех уровнях и освещать в прессе. Ведь в буквальном смысле этого слова от доступности лекарства зависит жизнь человека. К участию в программе пресс-тура Фармпробега я пригласила девушку, с которой дружу уже более 6 лет. У Регины Парпиевой диагностировано редкое орфанное заболевание – болезнь Девика. Она стала первой в мире девочкой с этой болезнью, которой пересадили костный мозг. Регина выжила, но полностью потеряла зрение. Сейчас она учится на журфаке в МГУ им. М.В. Ломоносова и ведет передачу на ТК «СПАС» «Белые ночи». Регина и ее однокурсник Егор Косоуров мечтают создать фонд помощи людям с аутоиммунными заболеваниями, который занимался бы не только помощью в обеспечении лекарств таких пациентов, но и их поддержкой, реабилитацией, работой со СМИ. Об этом она сообщила на встрече с Президентом России Владимиром Путиным в конце декабря 2020 года. Президент поддержал решение Регины. Думаю, что Фармпробег даст возможность Регине обсудить эту тему с председателем правления фонда «Круг добра» Александром Ткаченко. Нужно, чтобы в этом направлении шла согласованная работа», — комментирует Ольга Никитина, региональный координатор федерального проекта «Единая страна – доступная среда».
«Решение вопроса по обеспечению доступности лекарств для пациентов, страдающих редкими заболеваниями, должно быть комплексным, на уровне Российской Федерации. Высокая стоимость лекарств ставит качество оказания помощи больным в зависимость от экономических возможностей региональных бюджетов. В 2020 году пациенты с орфанными заболеваниями за счет средств областного бюджета обеспечены на сумму более 296 млн. рублей. Кроме того, они могут получить материальную помощь, обратившись в министерство социальной политики Нижегородской области.
Однако важно продолжить работу по совершенствованию законодательства, выработке единой государственной политики и нормативно-правового регулирования, которое позволит в дальнейшем совершенствовать оказание медицинской и лекарственной помощи пациентам с орфанными заболеваниями. И, как результат, позволит увеличить продолжительность жизни граждан. Это главная задача. Уверена, по итогам совещания мы вместе с коллегами найдем варианты их решения», — делится Ольга Щетинина, заместитель председателя Законодательного собрания Нижегородской области.
«Сегодня перед всеми участниками процесса оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями стоит задача обеспечить все условия для того, чтобы принятие решений по финансированию данных заболеваний было максимально прозрачным, эффективным и справедливым. Это сложный этический вопрос, решение которого возможно только в рамках Общественного договора. Необходима разработка четких и понятных правил принятия решений, и пациенты должны быть активными участниками данного процесса», — комментирует модератор совещания Виталий Омельяновский, генеральный директор ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Министерства здравоохранения Российской Федерации, клинический фармаколог, доктор медицинских наук, профессор
«За последний год наша страна совершила серьезный прорыв в области повышения доступности лекарств пациентам с редкими заболеваниями. Значительное расширение программы высокозатратных нозологий, создание и эффективное функционирование Фонда «Круг добра», обеспечивающего необходимыми дорогостоящими лекарственными препаратами детей, — все это значительные достижения органов государственной власти и медицинского сообщества. Важно продолжить начатое движение и совершенствовать законодательные механизмы регулирования лекарственного обеспечения этой категории пациентов. И подобные встречи с руководителями субъектов Федерации – полезный и действенный инструмент, который помогает выявлять и решать проблемы пациентов «на местах», а также совершенствовать отраслевое законодательство», — резюмирует Ирина Петина, сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике.
