Проблема с обеспечением пациентов с редкими заболеваниями в регионах не разрешилась. Местные органы здравоохранения продолжают отказывать или задерживать лечение, ссылаясь на фонд «Круг добра».
Необходимо, чтобы Министерство здравоохранения направило регионам разъяснительное письмо о том, что функционирование фонда «Круг добра» не снимает с них обязанности по обеспечению пациентов с редкими заболеваниями необходимыми лекарственными средствами. Такое мнение выразила председатель правления АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова на Форуме лидеров фармацевтического рынка России (организатор Advantix Pharma), передает корреспондент «ФВ».
Татарникова и другие участники форума снова сообщили, что регионы отказывают пациентам в обеспечении необходимыми препаратами, ссылаясь на «Круг добра». О таких случаях ранее писал «ФВ». Председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко уже обращал внимание на эту проблему. Он заявлял, что региональные органы здравоохранения должны оказывать медпомощь детям и не перекладывать ответственность на фонд.
Но ситуация не изменилась. Родители пациентов уже начали обращаться в суд, чтобы отстоять свое право на терапию, отметила генеральный директор АНО «Ветер надежд» Евгения Биркина. Она также пояснила, что раньше в судах было достаточно обосновать, что регион обязан обеспечить пациентов терапией, ссылаясь на действующее законодательство. Теперь еще и возникает необходимость доказывать, что «Круг добра» не может финансировать определенное заболевание, пояснила она.
Татарникова в разговоре с «ФВ» отметила, что официальное письмо Минздрава по поводу деятельности «Круга добра» могло бы способствовать разрешению споров с регионами в пользу пациентов.
