В настоящее время в Башкортостане более 700 детей страдают орфанными заболеваниями. Как сообщила на заседании «круглого стола» вице-спикер Госсобрания – Курултая РБ Лилия Гумерова, в соответствии с федеральным законодательством ответственность за лекарственное обеспечение таких пациентов теперь возложена на региональный бюджет.
«Мы не должны оставлять детей с такими диагнозами и их семьи наедине с их проблемами», — сказала она. В то же время, считает вице-спикер, лечение данной категории граждан не должно зависеть лишь от территории, и потому «необходимо поднимать вопрос о федеральных источниках финансирования мероприятий по лечению орфанных заболеваний». Она также призвала собравшихся «не сводить сегодняшнюю встречу только лишь к выделению финансовых средств», а совместными усилиями проработать решение ряда вопросов, «которые касаются оказания социальной помощи семьям, воспитывающим детей данной категории – трудоустройство родителей, оказание психологической помощи».
Таким образом, считает Л. Гумерова, можно будет создать комплекс мер по оказанию помощи не только больным детям, но и их родителям. Заместитель министра здравоохранения РБ Ралида Шакирова сообщила, что в республике с 2008 г. осуществляется финансирование программы «7 нозологий», в соответствии с которой пациенты, страдающие гемофилией, муковосицидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, хроническим миелолейкозом, множественной миеломой, рассеянным склерозом, получают дорогостоящее лечение 16 препаратами. Р. Шакирова добавила также, что важную роль в ранней диагностике отдельных редких заболеваний играет проведение пренатальной диагностики в I триместре беременности, реализуемой в рамках нацпроекта «Здоровье».
Диана Малышева
