В Российской Федерации существует три перечня редких заболеваний и две программы льготного лекарственного обеспечения пациентов с этими болезнями, которые формируют разные уровни доступности орфанных препаратов.
Уровень обеспеченности лекарственными препаратами и специализированными лечебными продуктами питания разнится не только от региона к региону, но и от нозологии к нозологии. Этой теме будет посвящена завтрашняя дискуссионная площадка в Астрахани, которая приурочена к проведению социального фестиваля «Редкая жара».
Астрахань во второй раз принимает Фестиваль социальной солидарности в поддержку людей, страдающих орфанными заболеваниями, организованный АНО «Дом редких». В программе мероприятия не только выступления популярных музыкальных групп (хедлайнер Гоша Куценко) и самих «редких» людей, но и дискуссионная площадка с участием экспертного сообщества. На ней обсуждаются способы повышения доступности лекарственной и медицинской помощи для больных орфанными заболеваниями.
По словам экспертов, финансирование медицинской помощи с лекарственным обеспечением больных редкими болезнями через систему ОМС в настоящее время возможно только в условиях стационара (дневного или круглосуточного). Механизм оказания лекарственной помощи в амбулаторном звене отсутствует. Не все препараты для лечения орфанных заболеваний включены в Перечень ЖНВЛП, а соответственно могут быть закуплены стационаром только по «жизненным показаниям», при этом страховые медицинские компании скорее всего не оплатят такую закупку.
Дело в том, что нет четкого понимания, что считать законченным случаем при терапии редкого хронического расстройства. Опыт отдельных регионов, которые пытались включить лекарственное обеспечение редких заболеваний в систему ОМС, показывает, что даже при наличии КСГ и утвержденных стандартов страховые медицинские организации отказываются оплачивать лечебным учреждениям случаи повторных госпитализаций больных с орфанными заболеваниями, расценивая это как результат некачественной помощи на первых этапах.
Средства на закупку дорогостоящих препаратов для «редких» больных обычно не предусмотрены в финансировании ЛПУ в общем объеме средств на год, поэтому в случае госпитализации такого пациента даже одна инфузия необходимого патогенетического препарата (стоимость может превышать 1 млн руб.) обернется для клиники тяжелым финансовым бременем.
Примечательно, что порядки обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями приняты лишь в 54 субъектах страны, а порядки предоставления препаратов, закупаемых из средств регионального бюджета, есть только в 22 территориях.
