Муковисцидоз — это неизлечимое генетическое заболевание, при котором все секреты организма становятся слишком вязкими и густыми, что приводит к тяжелым нарушениям функций органов дыхания и ЖКТ. Болезнь не заразна и никак не отражается на интеллектуальных способностях человека. Во всем мире насчитывается 80 тысяч пациентов с этим диагнозом, в России таких людей около 4 тысяч. Как живут люди, которые ежедневно борются за возможность нормально дышать?
2
минуты
Макс, 6 лет, Новая Зеландия
«Его ждет большое будущее в спорте»
О том, что у Макса может быть муковисцидоз, стало известно вскоре после его рождения, когда тест на это заболевание оказался положительным. Тот же диагноз недавно поставили двоюродной сестре матери малыша, и только тогда они узнали, что дефектный ген может передаваться в семье много поколений подряд.
Родители Макса выбрали единственно правильную стратегию — выполнять все предписания врача. Они делают ингаляции, строго соблюдают режим приема препаратов и уделяют огромное внимание его физическому развитию, которое очень важно для людей с муковисцидозом. И хотя за последние годы Макс уже несколько раз был госпитализирован, сейчас он мало чем отличается от других детей его возраста. У него здоровый вес, он занимается спортом и даже получил награду как лучший игрок в детской команде регби. А еще Макс обожает кататься на лодке, охотится и рыбачит вместе с родителями.
Конечно, родители очень переживают за Макса — впереди подростковый возраст, когда взрослым все труднее контролировать лечение, а сами дети с этим не всегда справляются. Но они верят, что его ждет большое будущее в спорте, и он сможет жить полноценной жизнью.
Джессика, 24 года, США
«На свете много людей, глядя на которых вы никогда не подумаете, что они тяжело больны»
Джессике было пять месяцев, когда она впервые заболела простудой с тяжелым кашлем, который никак не проходил. Результаты обследования показали, что у нее муковисцидоз. После этого жизнь ее родителей разделилась на «до» и «после»: ежедневные ингаляции, дыхательные гимнастики, лекарства по расписанию.
После окончания колледжа девушка решила поступить в Университет штата Огайо. Поскольку ей предстояло жить далеко от дома, Джессика прошла специальную подготовку для старшеклассников с хроническими заболеваниями, которые должны были научиться самостоятельно контролировать свое состояние. Именно тогда девушка поняла, что не только она вынуждена бороться каждый день.
«Там были дети с диабетом, болезнью Крона и множеством других болезней. На свете много людей, глядя на которых вы никогда не подумаете, что они тяжело больны», — рассказывает Джессика.
Родители Джессики очень переживали за дочь, и каждый день звонили с напоминанием, что она должна принимать все лекарства. Но когда она впервые приехала домой на каникулы, они убедились, что девушка прекрасно справляется без их поддержки. Сейчас Джессика живет в Огайо, болеет за любимую футбольную команду и планирует поступить в аспирантуру — она готовится стать физиотерапевтом. Ее друзья очень удивляются, когда узнают о ее диагнозе, ведь девушка ничем не отличается от своих сверстников.
Тим, 50 лет, Англия
«Следующая цель — 60-летний юбилей»
Одна из главных опасностей муковисцидоза — это высокий риск ранней смерти, поэтому не все пациенты доживают до 40 лет. Тим с большой тревогой ждал свой 40-летний юбилей – он совсем не был готов умирать. Будучи в счастливом браке, на тот момент мужчина уже десять лет был отцом. Чтобы справиться со своими страхами, он начал вести блог, в котором делился размышлениями о своем заболевании, и получил большую поддержку от таких же, как он: людей, которые ежедневно борются за свое здоровье.
В марте Тим отметил свой 50-летний юбилей. И хотя за это время его здоровье ухудшилось, а время, по его словам, стало еще более быстротечным, он живет еще более полной жизнью. Его спасает не только строгий режим приема всех лекарств, но также позитивный настрой и спорт — за эти годы он стал настоящим фанатом фитнеса. Благодаря физическим нагрузкам, ему удалось предотвратить развития остеопороза. Следующая его цель — отметить свой 60-летний юбилей.
В России создан уникальный проект «Особенный как все» при поддержке компании ГЕНЕРИУМ, которая является одним из основных российских разработчиков инновационных лекарственных препаратов для лечения пациентов с редкими заболеваниями.
На сайте проекта опубликованы истории российских пациентов — о том, как они живут, чем увлекаются, как успешно справляются со своим заболеванием, и о том, что делает их особенными.
