Владимир Путин поддержал идею создания фонда помощи детям, страдающим тяжелыми заболеваниями, в том числе спинальной мышечной атрофией, и нуждающимся в дорогостоящих лекарствах.
Вопрос лекарственной помощи детям, страдающим спинальной мышечной атрофией, был поднят 8 июня в ходе встречи Президента РФ Владимира Путина в режиме видеосвязи с социальными работниками госучреждений и НКО. Об этом сообщается на сайте Кремля.
В частности, речь зашла о дорогостоящем лекарстве от спинальной мышечной атрофии (СМА), прием которого, как отметил учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелёв, стоит десятки миллионов рублей. По его словам, решение об обеспечении лекарствами таких пациентов вряд ли кто‑то сможет принять, кроме президента.
Путин в ответ сообщил, что проблемы, связанные с лечением этого заболевания, недавно обсуждались, и передал слово вице-премьеру Татьяне Голиковой.
Она подтвердила, что не все регионы России могут себе позволить приобретение препарата для лечения больных со СМА с учетом имеющихся у них финансовых ограничений.
«Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения, для того чтобы решить эту проблему. Это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес к тому, чтобы они тоже вложились, может быть, в такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах», – отметила она.
Голикова отметила, что если будет соответствующее поручение, вопрос будет проработан.
«Договорились, Татьяна Алексеевна. Давайте сделаем», – сказал президент.
