C 2020 года список орфанных заболеваний, лечение которых поднимается на федеральный уровень, может пополниться двумя новыми нозологиями – апластическая анемия неуточненного генеза и дефицит факторов свертываемости крови второго, седьмого и десятого.
Депутаты Госдумы 10 декабря приняли в первом чтении законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»», предусматривающий расширение списка орфанных заболеваний, лечение которых оплачивается из федерального бюджета, двумя новыми нозологиями: апластическая анемия неуточненного генеза и наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).
Представляя законопроект перед его рассмотрением, глава Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов отметил, что на лекарственное обеспечение этих дополнительных нозологических единиц предусмотрено финансирование 2 млрд рублей ежегодно.
«В августе 2018 года приняли закон о пяти дополнительных нозологических единицах, о финансировании их на федеральном уровне – это гемолитико-уремический синдром, ювенильный артрит с системным началом, мукополисахаридоз первого и шестого типов, и выделили 10 млрд ежегодно. Таким образом, сейчас бюджет будет возрастать в грядущую трехлетку с 61 до 67 млрд рублей на финансирование этих нозологий. Останется еще в полномочиях субъектов 19 заболеваний», – добавил Морозов.
В 2019 году в Федеральный регистр жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний (по заболеваниям: апластическая анемия неуточненная, наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), включен 1 518 пациент, в том числе 255 детей.
