Принятие законопроекта о расширении перечня орфанных заболеваний, лечение которых оплачивается из федерального бюджета, позволит обеспечить лекарствами еще более 1 500 человек, 255 из которых дети.
Депутаты Госдумы 17 декабря приняли во втором чтении законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»». Согласно законопроекту, перечень орфанных (редких) заболеваний, для лечения которых будут приобретаться лекарственные средства за счет средств федерального бюджета, будет дополнен еще двумя позициями: «апластическая анемия неуточненная» и «наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра)».
В 2019 году в Федеральный регистр жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний по этим нозологиям включены 1 518 пациентов, в том числе 255 детей.
Ранее глава Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов говорил, что на лекарственное обеспечение этих заболеваний предусмотрено финансирование в размере 2 млрд рублей ежегодно.
«В августе 2018 года приняли закон о пяти дополнительных нозологических единицах, о финансировании их на федеральном уровне – это гемолитико-уремический синдром, ювенильный артрит с системным началом, мукополисахаридоз первого и шестого типов, и выделили 10 млрд ежегодно. Таким образом, сейчас бюджет будет возрастать в грядущую трехлетку с 61 до 67 млрд рублей на финансирование этих нозологий. Останется еще в полномочиях субъектов 19 заболеваний», – добавил Морозов.
