Группа депутатов и сенаторов предложила поправки в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», расширяющие перечень орфанных (редких) заболеваний, лекарства для лечения которых закупаются за счет федерального бюджета. Соответствующий законопроект внесен в Госдуму 21 ноября.
Авторы инициативы предлагают отнести к заболеваниям, лекарства для лечения которых закупаются за счет федерального, а не регионального бюджета, апластическую анемию неуточненную и наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). В пояснительной записке к законопроекту сказано, что в Федеральном регистре жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний включено 1518 пациентов, в том числе 255 детей с указанными нозологиями.
Принятие такого законопроекта потребует выделения дополнительных бюджетных ассигнований с 1 января 2020 года в размере 2 млрд руб. ежегодно.
Сейчас в соответствии с постановлением Правительства РФ № 1416 от 26.11.2018 за счет федерального бюджета обеспечиваются лекарствами лица, больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, лица после трансплантации органов и (или) тканей.
