Больные сахарным диабетом дети испытывают постоянный стресс, в том числе, из-за необходимости по 5-7 раз в сутки проверять уровень глюкозы в крови. Помимо физических страданий, их беспокоит возможность гипогликемии и то, что они «не такие, как все». Это данные из исследования, проведенного в странах Европы с целью выявить проблемы, с которыми сталкиваются семьи больных детей.
По данным Международной диабетической федерации (International Diabetes Federation), Европа занимает первое место по количеству детей в возрасте до 14 лет с диагнозом «диабет первого типа» – порядка 140 тыс. Наибольшее их число живет в Великобритании (19,8 тыс.), России (18,5 тыс.) и Германии (15,8 тыс.)
Опрос родителей детей с диабетом в семи европейских странах провела в начале 2016 года специализирующаяся на исследованиях в сфере здравоохранения компания Opinion Health по заданию компании Abbott. Участниками стали 600 родителей детей в возрасте от 4 до 14 лет с диагнозом «диабет 1 типа» из Германии, Италии, Франции, Великобритании, Испании, Швеции, Нидерландов. Примерно у половины детей (46%) диабет был выявлен в возрасте от 5 до 9 лет, у 34% –в возрасте до 4 лет, у 20% – в возрасте от 10 до 14 лет.
Большинство опрошенных родителей (67%) считают, что диабет вносит ограничения в жизнь ребенка: он периодически не может участвовать в спортивных мероприятиях и активных играх, вынужден пропускать школьные занятия, 29% родителей отметили, что из-за заболевания ребенок испытывает чувство отчуждения от своих друзей.
70% родителей подтвердили, что диабет вызывает отрицательные эмоции у ребенка из-за ощущения себя «не таким, как все» и понимания, что это никогда не изменится (46%), 43% чувствуют раздраженность. Все это влияет на мотивацию к контролю глюкозы и затрудняет процесс лечения диабета. Еще около трети родителей (28%) выразили обеспокоенность влиянием заболевания на психическое состояние ребенка.
По мнению родителей, среди последствий диабета наибольшие опасения у самих детей вызывает возможное появление чувства неполноценности (34%), риск развития острого тяжелого осложнения (18%), невозможность заниматься спортом или участвовать в общих играх (16%). Небольшое количество детей (5%) также переживают, что родители будут волноваться.
80% родителей отметили, что диабет ребенка оказывает прямое влияние и на их личную жизнь. 70% опрошенных во всех странах чувствуют усталость из-за постоянной нагрузки и волнений, связанных с уходом за ребенком, 34% приходится регулярно жертвовать работой, 35% высказали мнение, что стресс, спровоцированный трудностями лечения диабета, отражается на взаимоотношениях с супругом, а 27% едва удается посвятить время своим личным делам. Кроме того, 48% расстроены из-за того, что ухаживая за ребенком с диабетом, они, как им кажется, уделяют недостаточно внимания и любви другим своим детям.
Пациентам с диабетом необходимо регулярно измерять уровень глюкозы в крови, и 44% родителей назвали это главным фактором, осложняющим повседневную жизнь ребенка. Более половины родителей (51%) отметили, что это сказывается на качестве сна: измерять глюкозу и, следовательно, беспокоить ребенка приходится во время сна – как минимум у 63% детей ночью обнаруживались эпизоды тяжелой гипогликемии. На сегодняшний день наиболее распространенный инструмент контроля глюкозы – глюкометры, их используют 73% опрошенных. Для понимания того, как и почему меняется уровень глюкозы, колоть ребенку палец надо не менее 6-7 раз в сутки.
Большинство родителей признали, что им не удается в полной мере следовать этим рекомендациям. Также 45% сказали, что проколы для взятия пробы крови причиняют ребенку беспокойство и дискомфорт, 30% отметили, что дети жалуются на болезненность процедуры, а 14% сообщили, что дети стесняются и чувствуют себя неловко, если измерение проводится при посторонних, и особенно сверстниках. По мнению респондентов, более удобный и простой по сравнению с ныне доступными способ контроля глюкозы заметно облегчил бы их жизнь.
По словам зав. отделением эндокринологии московской Морозовской детской больницы Ирины Рыбкиной, результаты европейского опроса актуальны и для России – семьи, в которых есть дети с диабетом, сталкиваются с одинаковыми трудностями. Диабет может спровоцировать опасные для жизни состояния и тяжелые хронические нарушения, а из-за болезненности и неудобства постоянных измерений, дети школьного возраста и подростки часто игнорируют гликемический контроль.
На решение проблем такого контроля, не позволяющих подбирать адекватную терапию, и направлены сегодня главные усилия специалистов. В частности, Международным диабетологическим центром предложена новая сенсорная технология – определении амбулаторного гликемического профиля (Ambulatory Glucose Profile, AGP), позволяющая проводить наблюдение в режиме реального времени не только в стационаре, но и в домашних условиях.
