Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова предложила продлить действие мер соцподдержки больным фенилкетонурией детям с 14 до 18 лет для того, чтобы они как можно дольше могли получать жизненно необходимое им диетическое питание по сниженным ценам. Запрос был направлен детским омбудсменом председателю Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрию Морозову.
Поводом для обращения Кузнецовой к законодателям стало коллективное письмо родителей больных фенилкетонурией детей. В петиции сказано, что в случае лишения таких пациентов инвалидности, они вынуждены самостоятельно покупать малобелковые и специализированные продукты, назначенные их детям пожизненно. Кроме того, больных фенилкетонурией не принимают в детские сады и школы, так как в образовательных учреждениях нет возможности организовать диетическое питание для этой категории воспитанников.
В августе 2019 года Счетная палата РФ при анализе мер, направленных на совершенствование системы медико-социальной экспертизы (МСЭ), выяснила, что Минтруд РФ до сих пор не утвердил классификации и критерии установления инвалидности детей. По словам аудиторов, экспертиза МСЭ проводилась по общим критериям без учета детской специфики заболеваний.
В 2015 году Минтруд попытался конкретизировать положения этого регламента приказом №664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы». Но документ вызвал массу недовольства из-за необоснованного снятия инвалидности у больных детей. В связи с чем Минюст был вынужден приказ отменить.
