В последние два года ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с редкими заболеваниями несколько улучшилась. Об этом упомянул в своем сообщении Директор Центра оценки технологий здравоохранения Института прикладных экономических исследований Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте РФ В.В. Омельяновский в рамках симпозиума, организованного при поддержке компании Bayer. В.В. Омельяновский отметил, что на сегодняшний день доказательная клинико-экономическая база в области финансирования редких заболеваний в достаточной мере не развита. Одной из проблем в планировании финансирования и обеспечении является нечеткость формулировок в перечне редких заболеваний и отсутствие понимания со стороны органов здравоохранения разницы между редкими заболеваниями и редкими состояниями.
Например, в списке редких жизнеугрожающих заболеваний присутствует так называемая легочная артериальная гипертензия, при этом пациенты с диагнозом «хроническая тромбоэмболическая легочная гипертензия (ХТЛГ)» (200-300 человек в РФ) не получают никакого лечения. Это связано с тем, что наименование этой нозологии отсутствует в списке орфанных заболеваний. ХТЛГ – прогрессирующее заболевание, поражает преимущественно людей трудоспособного возраста (30-40 лет), и является результатом сложного патологического процесса, происходящего в артериях легких. В основе этого процесса лежит сужение внутреннего просвета сосудов из-за его закупорки тромбами и/или эмболами. При этом формирование тромбов или эмболов может быть следствием самых разных заболеваний. Несвоевременная диагностика ХТЛГ и отсутствие необходимого лечения приводит пациентов к быстрой потере трудоспособности и смерти в результате прогрессирования болезни.
ХТЛГ – редко встречающееся состояние, что затрудняет его своевременное выявление. Отсутствие ХТЛГ как наименования патологии в списке редких жизнеугрожающих заболеваний усугубляет сложности, ожидающие пациентов на пути обследования и лечения, снижая их шансы на своевременное получение адекватной медицинской помощи и продление жизни. Руководитель отдела системных гипертензий российского кардиологического научно-производственного комплекса Министерства здравоохранения РФ, доктор медицинских наук Тамила Витальевна Мартынюк отметила в связи с этим особую важность точной диагностики и рационального выбора метода лечения и вида лекарственных средств.
Источник: Bayer
