«Медицинский вестник», 2014, N 35
ПРАВО НА ПРАВО
Необходимость взаимодействия пациентского сообщества с людьми, принимающими решения в здравоохранении, и медицинским сообществом, включение его представителей в систему общественного контроля уже не один год является лейтмотивом Всероссийского конгресса пациентов. Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев уверен, что подобный контроль может способствовать принятию взвешенных решений в здравоохранении. Другой вопрос: как он должен осуществляться и компетентны ли пациентские организации оценивать деятельность системы в целом и врачей в частности?
Право голоса
Пациентские организации сродни профсоюзам, считает Юрий Жулев. — Почему-то никого не удивляет, что профсоюз присутствует на заседаниях правительства, участвует в переговорах в министерствах и ведомствах — там, где обсуждаются вопросы, касающиеся прав трудящихся, нормативно-правовое регулирование их деятельности, проекты документов, конфликты, связанные с трудовыми спорами. Почему же многие удивляются тому, что пациент тоже хочет иметь право голоса? — недоумевает он. — Не всегда власть может уследить за какими-то элементарными вещами, пациент же оценивает документ с другой точки зрения — возможно, ему или его товарищам придется по нему жить. Размышляя о способах влияния пациентского сообщества на принятие решений властными структурами, президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов выделяет как один из механизмов проведение экспертизы нормативно-правовых актов посредством участия в их общественных обсуждениях или при инициировании сбора подписей в поддержку тех или иных инициатив. Помимо этого эксперты подчеркивают, что под общественным контролем надо понимать не только мониторинг принимаемых решений, но и диалог с органами власти, а также функцию информирования собственно пациентов о планируемых к принятию или уже принятых нововведениях. Юрий Жулев приводит примеры осуществления общественного контроля на практике: — Почти за полгода, нам сообщили о том, что специализированный детский лечебный центр переедет из одной московской больницы в другую. Мы провели переговоры с администрацией новой больницы, составили список условий, при которых, на наш взгляд, такой переезд не вызвал бы никаких возражений. До переезда пациентская организация помогла провести день открытых дверей, куда мог прийти любой родитель и задать интересующий вопрос администрации учреждения. В результате после переезда жалоб практически нет. Противоположный пример — в аналогичной ситуации с другим специализированным центром пациентскую организацию не привлекли, и переезд медучреждения прошел болезненно в первую очередь для пациентов, которые были вынуждены выйти на улицу вместе с демонстрантами.
В чем сила?
Очевидно, что пациентские организации получают все больше возможностей влияния на процесс принятия решений в здравоохранении, поскольку их представители включены в общественные, координационные, экспертные советы, которые, так или иначе, занимаются проблемами здравоохранения. Ян Власов уточняет, что представители пациентских организаций участвовали в подготовке проекта федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан», поправок в закон «Об обращении лекарственных средств», подготовке закона «Об основах гражданского контроля в РФ». Органы государственной власти стали в последнее время активно привлекать общественные организации к взаимодействию и обмену мнениями на переговорных площадках. — Наши лидеры участвуют в работе Совета по делам инвалидов при Президенте РФ, Совета по проблемам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ, общественных советов при Минздраве, Росздравнадзоре, рабочих групп при комитетах Госдумы и Совета Федерации. Сегодня в 81 регионе работают общественные советы при территориальных органах Росздравнадзора и в 52-х — при региональных министерствах здравоохранения, — рассказывает Ян Власов. Старший научный сотрудник НИИ хирургии детского возраста РНИМУ имени Н.И.Пирогова Минздрава России Сергей Суворов считает, что общественные объединения пациентов обычно отличаются высокой мотивированностью лидеров и могут конструктивно взаимодействовать с врачебным сообществом: — Некоторые из сообществ регулярно «будят» органы управления здравоохранением, напоминая о своих нуждах, в частности, о необходимости создания нормативных документов — федеральных клинических рекомендаций по лечению конкретных нозологий, например, интернет-сообщество пациентов с экстрофией мочевого пузыря. А директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович напоминает о программе «Семь нозологий», которая появилась благодаря активному участию пациентских сообществ: — Они собрались в рамках общественного совета при Росздравнадзоре и написали письмо с требованием учесть их интересы. Так родились «Семь нозологий». При этом она считает, что механизмы взаимодействия с пациентским сообществом нужно совершенствовать: — Сила пациентских организаций велика, но только если организация имеет сильного харизматичного лидера, каким, например, является Юрий Жулев. Он может постоять за больных гемофилией как никто другой. Но таких лидеров в пациентских организациях немного, поэтому желательно выстраивать другой, более чувствительный к их нуждам механизм — эти организации не должны сами «пробивать» свои права. Формально институт создан, но он работает не очень эффективно. Надо тщательнее прислушиваться к проблемам пациентов и придумывать систему, в которой мы с ними советуемся и принимаем решение на основе более широкого состава участников обсуждения.
Не любое дело по плечу
Однако, несмотря на активность пациентских организаций, вопрос об уровне их компетенций остается открытым. — Если федеральная власть достаточно созрела для конструктивного взаимодействия, то региональные элиты пока воспринимают пациентские организации как нечто мешающее им работать, — сетует Юрий Жулев. Отвечая на вопрос, достаточно ли профессиональны пациентские организации для участия в решении всего круга проблем здравоохранения, он замечает: — Мы понимаем, что у общества пациентов неширокий кругозор и невысокий профессиональный уровень. Но если исходить только из этих критериев, то власть должна вообще перестать читать обращения граждан, потому что иногда они не понимают сути вопроса. Но ведь люди говорят о том, с чем сталкиваются в повседневной жизни, и это не надо отбрасывать. Если пациенту хамят в поликлинике, не выписывают рецепт, потому что лекарства нет на складе, руководящие органы не должны отмахиваться от такого рода информации. Ян Власов, отмечая, что пациентские организации не могут выступать в качестве судей для отдельных врачей и медицинских мероприятий, напоминает: — Не стоит забывать, что пациент является конечным потребителем медицинской услуги, и только он может обозначить свою удовлетворенность оказанной помощью как в конкретном случае, так по здравоохранению в целом. Конечно, оценить степень компетентности врача должны его коллеги, но эффективность работы системы здравоохранения определяется цифрами в годовом отчете министра, и именно пациенты могут подсказать, где система неэффективна. Пациенты заинтересованы в хорошем враче и качественной медицине. При этом Сергей Суворов считает, что можно говорить о достаточно высоком уровне компетенции ряда сообществ в отношении конкретной проблемы, ведь сообщества пациентов обладают значительной информацией относительно «профильного» заболевания и существующих подходов к его лечению. Однако он замечает, что, как правило, в области организации медицинской помощи в целом, существующих писаных и неписаных правилах принятия решений у пациентов информации как раз и не хватает. — Представляется, что от сообществ пациентов сложно ожидать комплексного взгляда на проблемы системы здравоохранения и учета необходимости соблюдения баланса интересов всех нуждающихся в медицинской помощи и участников системы ее оказания, — резюмирует он. Но, как бы то ни было, активность пациентского сообщества с каждым годом возрастает, о чем свидетельствуют, в том числе и итоги уже ставших традиционными Всероссийских конгрессов. Ян Власов отмечает, что из года в год это мероприятие демонстрирует созревание гражданского общества и укрепление связи с органами власти, как на федеральном уровне, так и в регионах. Федеральные органы власти демонстрируют региональным чиновникам свое умение вести диалог с пациентским сообществом и прислушиваться к его мнению. — Четвертый конгресс стал отправной точкой в развитии региональных общественных советов. Система советов общественных организаций была признана представителями федеральных органов исполнительной власти эффективной, что привело к продлению их полномочий на 2015 год, — отметил он.
Е.ВОСКАНЯН
Москва
Подписано в печать
11.12.2014
